Les CNEP

Les crises non épileptiques psychogènes, aussi appelées CNEP ou CPNE, sont de vraies crises, mais elles ne sont pas dues à une décharge électrique anormale du cerveau comme dans l’épilepsie. Si tu es dans cette situation, l’enjeu principal est souvent de comprendre pourquoi les crises ont été confondues avec une épilepsie, comment poser le bon diagnostic, et surtout quelle prise en charge peut vraiment aider. Concrètement, plus le diagnostic est précis et expliqué, plus on évite les traitements inutiles et plus on ouvre la voie à une amélioration durable.

Une pathologie méconnue et stigmatisée

Les CNEP restent encore mal connues, y compris chez certains patients qui ont déjà consulté plusieurs médecins. Dans la pratique, cela entraîne souvent des années d’errance diagnostique, avec des traitements antiépileptiques prescrits sans bénéfice réel. Ce que cela change pour toi, c’est qu’un diagnostic tardif ne veut pas dire que “tout est dans la tête” : cela veut surtout dire que le bon cadre d’évaluation n’a pas encore été trouvé.

Longtemps, on a utilisé des termes comme « hystéroépilepsie » ou « pseudocrises ». Aujourd’hui, ces mots sont abandonnés, car ils sont imprécis et souvent blessants. On sait désormais que ces crises ne sont ni simulées, ni volontaires, ni inventées. Si tu rencontres ce problème, il est important de sortir de cette idée reçue : les symptômes sont bien réels et peuvent être très invalidants au quotidien.

Autre point essentiel : une CNEP peut parfois s’accompagner de blessures, d’une chute, voire d’une perte d’urines. Donc, dans les faits, aucun signe isolé ne suffit à exclure ou confirmer une épilepsie. C’est précisément pour cela qu’il faut une évaluation spécialisée.

Quels sont les signes des crises psychogènes non épileptiques ?

Les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre. On peut voir des mouvements involontaires des bras, des jambes, de la tête ou du tronc, une perte de contact avec l’environnement, des pleurs, des cris, une chute ou un évanouissement apparent. Parfois, les yeux sont fermés, parfois ouverts. Dans beaucoup de cas, la personne garde peu ou pas de souvenir de l’épisode.

Concrètement, ce qui alerte souvent, ce sont des crises longues, fluctuantes, avec des phases d’intensité variable, ou des signes émotionnels marqués comme des pleurs ou des paroles pendant l’épisode. Mais attention : aucun de ces éléments n’est suffisant à lui seul pour conclure. Les professionnels observent généralement qu’il faut toujours croiser la description des crises, le contexte, l’examen clinique et les résultats des enregistrements.

Ce qu’il ne faut pas conclure trop vite

Une crise avec blessure n’est pas forcément épileptique. Une crise sans perte d’urines n’est pas forcément une CNEP. Et le fait d’avoir pris un traitement antiépileptique pendant des années ne prouve pas qu’il s’agissait d’épilepsie. Dans la majorité des cas, c’est l’ensemble du tableau qui fait la différence, pas un seul symptôme spectaculaire.

Comment diagnostiquer cette maladie ?

Le diagnostic des CNEP est souvent posé tardivement, parfois après plusieurs années d’errance. L’une des raisons principales, c’est que les symptômes ressemblent beaucoup à ceux de l’épilepsie. Si tu te demandes pourquoi le doute persiste aussi longtemps, la réponse est simple : le médecin voit rarement la crise en direct et doit souvent s’appuyer sur ton récit ou celui de l’entourage.

L’EEG simple, réalisé entre les crises, ne suffit pas à lui seul. Il peut être normal chez une personne épileptique, et il peut aussi ne rien montrer d’anormal chez une personne ayant des CNEP. Le diagnostic le plus solide repose sur l’enregistrement d’une crise en vidéo-EEG : on filme la crise pendant qu’on enregistre l’activité électrique cérébrale. Si la crise est bien reproduite sans anomalie électrique typique de l’épilepsie, cela oriente fortement vers une CNEP.

Dans la pratique, un neurologue spécialisé peut aussi s’appuyer sur une vidéo prise par l’entourage, sur une description très précise des épisodes, et sur l’analyse de l’ensemble du dossier. Le diagnostic est encore plus fiable lorsqu’il est confirmé dans un cadre pluridisciplinaire, avec avis neurologique et psychiatrique. C’est ce qu’il faut viser si le doute persiste.

Pourquoi ce diagnostic est si important

Parce qu’il évite deux erreurs fréquentes : traiter à tort une CNEP comme une épilepsie, ou au contraire minimiser de vraies crises en pensant qu’elles sont “psychologiques” donc moins sérieuses. En réalité, ce sont des troubles différents, avec des mécanismes différents et des prises en charge différentes. C’est un point clé si tu veux avancer efficacement.

Pathologies associées

Les CNEP ne surviennent pas dans le vide. On retrouve assez souvent des facteurs associés, et leur présence n’explique pas tout, mais elle aide à comprendre le terrain. Dans la pratique, il faut penser à rechercher une épilepsie associée, des antécédents de traumatisme crânien, des difficultés d’apprentissage, ou encore des troubles anxieux et dépressifs.

Pathologies neurologiques :

• 10 à 20 % des patients ayant des CNEP souffrent aussi d’épilepsie.
• Environ 30 % des patients épileptiques feront un jour des CNEP.
• 20 à 30 % des patients ont subi un traumatisme crânien.
• Environ 20 % ont eu des difficultés d’apprentissage à l’école.

Pathologies psychiatriques :

Elles sont présentes dans environ 70 % des cas. On retrouve surtout des troubles anxieux, des troubles dépressifs, un syndrome de stress post-traumatique, ou d’autres troubles dissociatifs et somatoformes. Ce que cela implique pour toi, c’est qu’un accompagnement psychologique n’est pas “en plus” : il fait souvent partie du cœur du traitement.

Quelles sont les causes des crises ?

Il n’existe pas une cause unique. Les CNEP résultent le plus souvent d’un ensemble de facteurs qui se combinent. Les cliniciens parlent souvent des « 3 P » : facteurs prédisposants, précipitants et perpétuants. C’est une grille de lecture très utile, parce qu’elle permet de comprendre pourquoi les crises apparaissent, puis pourquoi elles continuent.

Les 3 P : comprendre ce qui favorise les crises

• Prédisposants : ils augmentent la vulnérabilité de départ.
• Précipitants : ils déclenchent la première crise ou une reprise.
• Perpétuants : ils entretiennent les crises dans le temps.

Concrètement, tous les patients ne présentent pas tous les facteurs. Certains ont surtout un terrain traumatique, d’autres un stress chronique, d’autres encore une association avec une autre maladie neurologique. L’erreur fréquente consiste à chercher un seul déclencheur “magique”. En réalité, il faut souvent regarder l’ensemble du parcours de vie et du contexte actuel.

Facteurs prédisposants

On retrouve parfois des antécédents neurologiques, des difficultés d’apprentissage, des anomalies cérébrales mineures à l’IRM, ou une épilepsie déjà connue. Il existe aussi, dans de nombreux cas, une histoire de vulnérabilité psychologique ou de traumatismes. Les expériences traumatiques concernent une grande proportion de patients et peuvent remonter à l’enfance ou à l’âge adulte : abus, violences, négligence affective, harcèlement, deuil violent, maladie grave dans l’entourage…

Facteurs précipitants

Les crises peuvent apparaître après un nouveau traumatisme, une période de stress, un conflit, une surcharge émotionnelle ou un événement médical marquant. Dans les faits, beaucoup de patients ne repèrent pas spontanément le déclencheur. Cela ne veut pas dire qu’il n’existe pas ; cela veut souvent dire qu’il est diffus, indirect, ou difficile à nommer.

Facteurs perpétuants

Une fois les crises installées, plusieurs éléments peuvent les maintenir : anxiété, dépression, conflits, hypervigilance de l’entourage, surprotection, multiplication des examens, discours contradictoires, ou traitements inadaptés. Ce point est crucial, car il explique pourquoi certaines crises persistent malgré des consultations répétées. Ce qu’il faut faire ensuite, c’est réduire les facteurs de maintien, pas seulement chercher à “faire taire” les symptômes.

Quels sont les mécanismes en jeu dans les crises ?

Les CNEP ne sont pas un simple “problème psychologique” au sens vague du terme. On parle d’un trouble fonctionnel avec des mécanismes cérébraux, émotionnels et dissociatifs. En pratique, cela veut dire qu’il se passe réellement quelque chose dans le cerveau, mais sans lésion ni décharge électrique typique de l’épilepsie.

Des mécanismes cérébraux complexes

Les recherches montrent des dysfonctionnements réversibles de certaines zones cérébrales à certains moments. Ce n’est ni une tumeur, ni un saignement, ni une lésion visible systématique. Cette précision compte beaucoup, parce qu’elle aide à faire comprendre au patient que l’origine psychologique n’implique pas une absence de réalité biologique.

Un phénomène dissociatif aigu

La dissociation, c’est un état où la conscience, les sensations, les émotions et les actions ne sont plus intégrées de façon fluide. Tout le monde peut vivre de petites formes de dissociation dans la vie courante, par exemple quand on conduit sur un trajet familier sans y penser consciemment. Dans les CNEP, ce mécanisme devient beaucoup plus intense, plus incontrôlable et plus handicapant.

Les patients décrivent souvent très bien ce vécu : « je me déconnecte », « je me mets en veille », « mon cerveau s’éteint », « je suis là sans être là ». Dans la pratique, ces mots sont précieux, car ils aident le thérapeute à comprendre le ressenti interne et à travailler dessus.

Dissociation, traumatisme et CNEP

Après un événement traumatique, la dissociation peut fonctionner comme un mécanisme de protection. À court terme, elle aide parfois à survivre psychiquement à une situation extrême. Mais si ce mécanisme se répète, il peut devenir plus facile à déclencher, jusqu’à se transformer en crise non épileptique psychogène. C’est souvent ce passage du “protection utile” au “fonctionnement devenu automatique” qui entretient les troubles.

Perturbations émotionnelles

Le stress, l’anxiété, la tristesse, la colère ou l’impuissance peuvent déclencher ou amplifier les crises. Beaucoup de personnes concernées ont du mal à identifier et à exprimer leurs émotions. Elles peuvent aussi avoir tendance à les fuir ou à lutter contre elles. En pratique, le travail thérapeutique vise souvent à remettre du langage sur ce qui se passe intérieurement, parce que mieux comprendre ses émotions change aussi la fréquence et l’intensité des crises.

La prise en charge des CNEP

Une fois le diagnostic posé, le plus important est de l’expliquer clairement. Si tu es concerné, tu as besoin d’entendre que tes crises sont réelles, qu’elles ne sont pas une simulation, et qu’il existe des solutions. Sans cette étape, beaucoup de patients restent bloqués entre incompréhension, peur et errance thérapeutique.

La prise en charge la plus efficace est généralement psychologique et/ou psychiatrique, avec un accompagnement adapté au profil de la personne. Selon les cas, on peut travailler sur les émotions, les traumatismes, les relations, le stress, la régulation corporelle et les schémas de pensée. Le traitement n’est pas “dans la tête” au sens réducteur : il agit sur les mécanismes qui entretiennent les crises.

Les antiépileptiques sont inefficaces pour les CNEP

Les antiépileptiques ne traitent pas les CNEP, sauf s’il existe aussi une épilepsie avérée. Leur utilisation inutile expose à des effets secondaires sans bénéfice réel. En revanche, il ne faut jamais arrêter brutalement un traitement antiépileptique sans avis médical, car cela peut être dangereux. Si tu es dans ce cas, il faut organiser un sevrage encadré avec le spécialiste.

Le traitement le plus adapté est psychologique ou psychiatrique

Le patient doit s’adresser à un psychiatre ou à un psychologue formé à ce type de troubles. Dans la majorité des cas, la relation de confiance est essentielle : il faut parfois deux ou trois entretiens pour voir si le courant passe. Et si ce n’est pas le cas, changer de thérapeute est légitime. Ce que cela change pour toi, c’est qu’un bon accompagnement repose autant sur la compétence que sur l’alliance thérapeutique.

L’objectif est de réduire ou stopper les crises en travaillant sur les facteurs prédisposants, précipitants et perpétuants. Selon les situations, différentes approches peuvent être utiles : TCC, EMDR, IMO, hypnose, thérapies brèves, thérapies interpersonnelles, relaxation, méditation, ou parfois une approche plus analytique. Les antidépresseurs peuvent aider s’il existe une dépression, un trouble anxieux ou un stress post-traumatique associé.

Ce qu’il faut faire concrètement au quotidien

• Garder un suivi spécialisé si le diagnostic n’est pas encore clair.
• Éviter l’automédication et les changements de traitement sans avis médical.
• Noter les circonstances des crises dans un carnet ou une application.
• Demander à l’entourage de filmer une crise si cela est possible et sécurisé.
• Travailler sur le stress, le sommeil et les déclencheurs émotionnels.

Les erreurs fréquentes à éviter

• Penser qu’une crise “sans EEG anormal” n’est pas réelle.
• Confondre CNEP et simulation.
• Multiplier les examens sans stratégie claire.
• Arrêter brutalement un antiépileptique.
• Surprotéger la personne au point de renforcer son sentiment d’incapacité.

Dans la pratique, le meilleur résultat vient souvent d’une prise en charge coordonnée entre neurologue, psychiatre, psychologue et entourage. C’est cette cohérence qui rassure, réduit les incompréhensions et améliore les chances d’évolution favorable.

Il existe encore peu d’associations dédiées à ce trouble, mais des ressources utiles peuvent être proposées par les équipes spécialisées. La fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères est l’EFAPPE. Si tu cherches des documents pratiques ou un accompagnement, n’hésite pas à t’appuyer sur les supports remis par les professionnels qui suivent ton dossier.

FAQ

Les crises non épileptiques psychogènes sont-elles réelles ?

Oui, les crises non épileptiques psychogènes sont réelles. Elles ne sont ni simulées ni imaginaires. Elles traduisent un dysfonctionnement fonctionnel du cerveau et peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne.

Comment savoir si c’est une crise psychogène ou une crise d’épilepsie ?

On ne peut pas le savoir avec certitude sur un seul signe. Le diagnostic repose surtout sur l’histoire clinique et, si possible, sur une vidéo-EEG pendant une crise. C’est l’examen le plus fiable pour faire la différence.

Les antiépileptiques sont-ils utiles pour les CNEP ?

Non, les antiépileptiques ne traitent pas les CNEP. Ils ne sont utiles que s’il existe aussi une épilepsie confirmée. En cas de doute, il faut toujours un avis spécialisé avant toute modification de traitement.

Peut-on avoir des blessures ou perdre ses urines pendant une CNEP ?

Oui, c’est possible. Même si cela est moins fréquent que dans certaines crises d’épilepsie, la présence de blessures ou d’une perte d’urines n’exclut pas une CNEP. Il ne faut donc pas tirer de conclusion trop rapide à partir de ce seul élément.

Pourquoi le diagnostic des CNEP est-il souvent tardif ?

Le diagnostic est souvent tardif parce que les CNEP ressemblent beaucoup à l’épilepsie. Le médecin ne voit pas toujours la crise en direct et doit s’appuyer sur des descriptions parfois incomplètes. C’est pour cela qu’un centre ou un spécialiste de l’épilepsie peut être nécessaire.

Quels sont les facteurs qui déclenchent les crises ?

Les déclencheurs peuvent être le stress, un conflit, une émotion forte, une fatigue intense ou un contexte médical anxiogène. Parfois, le déclencheur est moins évident ou semble neutre. Un travail d’observation avec un professionnel aide souvent à les repérer.

Quel spécialiste consulter en cas de suspicion de CNEP ?

Il faut consulter un neurologue spécialisé en épilepsie, puis souvent un psychiatre ou un psychologue formé à ce trouble. Le diagnostic est plus solide quand il est posé de façon pluridisciplinaire. C’est la meilleure façon d’éviter les erreurs de prise en charge.

Peut-on guérir des CNEP ?

Oui, une amélioration nette est possible, et parfois une disparition des crises. Le pronostic dépend beaucoup de la précocité du diagnostic, de l’adhésion à la prise en charge et du traitement des facteurs émotionnels ou traumatiques. Plus le trouble est compris tôt, meilleures sont les chances d’évolution.